A evolução do trabalho da atrofia muscular espinhal no Brasil aspectos jurídicos e legislação vigente.
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Data
2023-06-23
Tipo de documento
Artigo Científico
Título da Revista
ISSN da Revista
Título de Volume
Área do conhecimento
Ciências da Saúde
Modalidade de acesso
Acesso aberto
Editora
Autores
De Meirelles de Souza, Eduarda,
Cristina Cardoso de Oliveira Pinheiro, Paula,
Guimarães Krueger, Priscila,
Dos Santos, Renata dos
Orientador
Zimmermann, Lara Almida
Coorientador
Resumo
A atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença neuromuscular rara e hereditária que afeta a função dos neurônios motores da medula espinhal, sendo considerada rara e podendo atingir qualquer faixa etária. Estima-se que a prevalência da AME seja de 1 a cada 10.000 nascidos vivos. Com a função motora afetada, o paciente acaba tendo fraqueza muscular grave e atrofia. O acesso aos cuidados de saúde é um direito de todos os indivíduos, sendo reconhecido legalmente ou judicialmente. Assim, a AME é tema de muitos debates no campo jurídico, bem como entre os profissionais médicos. A evolução da doença tem sido marcada por avanços significativos na compreensão da genética e patologia da doença, bem como na disponibilidade de terapias mais eficazes. No entanto, ainda há desafios a serem superados no acesso ao tratamento em todo o mundo. Nesta revisão bibliográfica, o objetivo foi descrever o passo a passo para a aquisição do tratamento para a AME. Através da busca em literaturas e sites de órgãos públicos, foi estabelecido um fluxo de informações necessárias para obtenção dos medicamentos para tratamento da AME. Devido ao custo elevado “dos medicamentos para o tratamento da AME”, os portadores de AME não tiveram outra opção a não ser buscar recursos judiciais para obter esse medicamento.O processo de solicitação do tratamento medicamentoso varia de acordo com os tipos e a gravidade da doença. Nos últimos anos, o Brasil incorporou as medicações no sistema único de saúde, devendo o paciente ter um diagnóstico pelo especialista neurologista ou geneticista e seguir os protocolos aplicados pelo Ministério da Saúde para aquisição do tratamento. Para a aquisição através dos planos de saúde, o responsável pelo paciente deve se dirigir até a secretaria do plano, com os documentos e exames necessários para fazer o processo de solicitação. Após análises, se o paciente estiver de acordo com os critérios clínicos de inclusão para aquisição da medicação para o tratamento da AME, o Ministério da Saúde realiza o mapeamento dos pacientes e informa o serviço de referência mais próximo.
Palavras-chave
Atrofia muscular espinhal, Ame, Tratamento, SNM