A evolução do trabalho da atrofia muscular espinhal no Brasil aspectos jurídicos e legislação vigente.

dc.contributor.advisorZimmermann, Lara Almida
dc.contributor.authorDe Meirelles de Souza, Eduarda,
dc.contributor.authorCristina Cardoso de Oliveira Pinheiro, Paula,
dc.contributor.authorGuimarães Krueger, Priscila,
dc.contributor.authorDos Santos, Renata dos
dc.coverage.spatialJaraguá do Sulpt_BR
dc.date.accessioned2023-06-29T21:19:54Z
dc.date.available2023-06-29T21:19:54Z
dc.date.issued2023-06-23
dc.description.abstractA atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença neuromuscular rara e hereditária que afeta a função dos neurônios motores da medula espinhal, sendo considerada rara e podendo atingir qualquer faixa etária. Estima-se que a prevalência da AME seja de 1 a cada 10.000 nascidos vivos. Com a função motora afetada, o paciente acaba tendo fraqueza muscular grave e atrofia. O acesso aos cuidados de saúde é um direito de todos os indivíduos, sendo reconhecido legalmente ou judicialmente. Assim, a AME é tema de muitos debates no campo jurídico, bem como entre os profissionais médicos. A evolução da doença tem sido marcada por avanços significativos na compreensão da genética e patologia da doença, bem como na disponibilidade de terapias mais eficazes. No entanto, ainda há desafios a serem superados no acesso ao tratamento em todo o mundo. Nesta revisão bibliográfica, o objetivo foi descrever o passo a passo para a aquisição do tratamento para a AME. Através da busca em literaturas e sites de órgãos públicos, foi estabelecido um fluxo de informações necessárias para obtenção dos medicamentos para tratamento da AME. Devido ao custo elevado “dos medicamentos para o tratamento da AME”, os portadores de AME não tiveram outra opção a não ser buscar recursos judiciais para obter esse medicamento.O processo de solicitação do tratamento medicamentoso varia de acordo com os tipos e a gravidade da doença. Nos últimos anos, o Brasil incorporou as medicações no sistema único de saúde, devendo o paciente ter um diagnóstico pelo especialista neurologista ou geneticista e seguir os protocolos aplicados pelo Ministério da Saúde para aquisição do tratamento. Para a aquisição através dos planos de saúde, o responsável pelo paciente deve se dirigir até a secretaria do plano, com os documentos e exames necessários para fazer o processo de solicitação. Após análises, se o paciente estiver de acordo com os critérios clínicos de inclusão para aquisição da medicação para o tratamento da AME, o Ministério da Saúde realiza o mapeamento dos pacientes e informa o serviço de referência mais próximo.pt
dc.format.extent21p.pt_BR
dc.identifier.urihttps://repositorio.animaeducacao.com.br/handle/ANIMA/34302
dc.language.isoptpt_BR
dc.rightsAtribuição-NãoComercial-SemDerivados 3.0 Brasil*
dc.rights.urihttp://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/3.0/br/*
dc.subjectAtrofia muscular espinhalpt_BR
dc.subjectAmept_BR
dc.subjectTratamentopt_BR
dc.subjectSNMpt_BR
dc.titleA evolução do trabalho da atrofia muscular espinhal no Brasil aspectos jurídicos e legislação vigente.pt_BR
dc.title.alternativeTHE EVOLUTION OF THE TREATMENT OF SPINAL MUSCULAR ATROPHY IN BRAZIL LEGAL ASPECTS AND CURRENT LEGISLATIONpt_BR
dc.typeArtigo Científicopt_BR
local.author.cursoFarmáciapt_BR
local.author.unidadeUniSociesc / Jaraguá do Sulpt_BR
local.dateissued.semester1pt_BR
local.modalidade.estudoPresencialpt_BR
local.rights.policyAcesso abertopt_BR
local.subject.areaCiências da Saúdept_BR
local.subject.areaanimaCiências Biológicas & da Saúdept_BR

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